title1 -- ΣΤΗΛΕΣ --
Κυριακή, 30 Σεπτεμβρίου 2012 15:02

Ζητείται ελπίδα για τη μικρή Μαρκέλλα...

Γράφει ο Παναγιώτης Τσόγκας

 

Είναι από τις περιπτώσεις που και οι πιο σκληρές καρδιές ραγίζουν. Η αρθρογραφία μας στο www.atpreveza.gr, περιορίζεται σε τοπικά θέματα του Νομού Πρέβεζας, αλλά αυτή τη φορά η περίπτωση της μικρής Μαρκέλλας από την Κέρκυρα, δεν γνωρίζει σύνορα, ούτε όρια στην αλληλεγγύη μας.

Η μικρή είναι το μοναδικό περιστατικό στον κόσμο με νευρωνική δυσπλασία όλου του πεπτικού συστήματος. Οι γονείς της δημιούργησαν το site http://markella.eu/, προσπαθώντας να προσελκύσουν ενδιαφέρον κάποιου γιατρού, που μπορεί να γνωρίζει περισσότερα για την περίπτωση, ώστε να βρεθεί και η θεραπεία. Όσοι νομίζετε πως αξίζει τον κόπο, καλό θα ήταν να ρίξετε μια ματιά...

Η συνέντευξη της μητέρας της στην συγκεκριμένη ιστοσελίδα αναφέρει:

 

 

 

Ερώτηση: Κατ' αρχήν κυρία Βάρθη θα θέλαμε να μας πείτε πόσο ετών είναι η Μαρκέλλα και τι πρόβλημα υγείας αντιμετωπίζει;

Απάντηση: Η Μαρκέλλα είναι 8 χρονών. Πάσχει από μια σπάνια νόσο. Νευρωνική δυσπλασία όλου του πεπτικού, με απλά λόγια παραλύει το γαστρεντερικό της σύστημα. Ουσιαστικά αυτό που μας έχουν πει είναι ότι «καταρρέει» το γαστρεντερικό της σύστημα σε συνδυασμό με την ηωσινιφιλική γαστρεντεροπαθεια, κάτι που έχει κάνει πολύ δύσκολο το έργο των γιατρών. Τα προβλήματα ξεκίνησαν από την γέννηση της.

 

Ερώτηση: Όταν λέτε σπάνια εννοείτε ότι υπάρχουν ελάχιστα παιδιά που την εμφανίζουν ή η Μαρκέλλα είναι το μοναδικό περιστατικό που έχει εμφανιστεί;

Απάντηση: Είναι το μοναδικό περιστατικό στον κόσμο με την νευρωνική δυσπλασία όλου του πεπτικού συστήματος. Ο συνδυασμός και η έκταση είναι μοναδικός. Γι’αυτό και πιστεύουν πια ότι έχουμε να κάνουμε με ένα γενετικό πρόβλημα. Έχουν ξανασυναντήσει την ιωσηνοφιλική γαστρεντεροπαθεια που είναι η δεύτερη πάθηση της Μαρκέλλας…

 

Ερώτηση: Ποια είναι η καθημερινότητα της Μαρκέλλας;

Απάντηση:Η Μαρκέλλα έχει δύσκολη καθημερινότητα δυστυχώς. Έχει τρομερούς πόνους στο στομάχι ακόμα και αν πιει γάλα. Οτιδήποτε φάει ξέρει ότι θα πονέσει. Έχει τάσεις εμετού η κάνει εμετούς, κάνει πυρετό κάποιες μέρες με συνδυασμό εμετό και διάρροιες από την ειλεοστομία Συνήθως αυτό διαρκεί 2 μέρες και υποχωρεί μόνο του. Είναι πολύ δυνατό παιδί όμως και το παλεύει πολύ, δεν χάνει το χαμόγελο της...

 

Ερώτηση: Πόσο συχνά εισάγεται σε νοσοκομείο;

Απάντηση: Από την γέννηση της μέχρι τα 5 της χρόνια είχαμε 67 νοσηλείες. Tα τελευταία 2 χρόνια που ήμασταν στο Λονδίνο είχαμε 12 μακροχρόνιες νοσηλείες όποτε δεν θα ήταν υπερβολή αν πω ότι το μεγαλύτερο μέρος της ζωής της το έχει περάσει στα νοσοκομεία.

 

Ερώτηση: Έχετε απευθυνθεί σε ξένο ιατρικό κέντρο είτε στην Ευρώπη είτε στην Αμερική;

Απάντηση: Πριν από τρία χρόνια όταν διαγνώστηκε η περίεργη πάθησης της από την γιατρό της κ. Παναγιώτου έγινε και η μετακίνηση στο Λονδίνο στο νοσοκομείο Grade Ormond street όπου νοσηλεύτηκε για 2 χρόνια. Αρχικά και εκεί προσπάθησαν με φαρμακευτικές αγωγές, εξετάσεις, μετά από αλλεπάλληλα χειρουργεία παραιτήθηκαν με το σκεπτικό ότι η έρευνα για νεύρα, μύες και κύτταρα, ξεκίνησε τώρα παγκοσμίως όποτε δεν έχουν με κάποιο τρόπο να βοηθήσουν την Μαρκέλλα.

 

Ερώτηση: Τι είναι αυτό που ακριβώς ψάχνεται;

Απάντηση: Θεραπεία φυσικά! Να μην πονάει , να έχει μια φυσιολογική ζωή, να μη ζούμε με τον φόβο της κατάρρευσης του πεπτικού της συστήματος, χωρίς να έχουμε μια ελπίδα. Ό,τι θα ήθελε o κάθε γονιός, να είναι καλά το παιδί του... Γι’αυτό και κάνουμε και αυτή την προσπάθεια με το site και δεν παραιτούμαστε.

 

Ερώτηση:H Μαρκέλλα πλέον είναι 8 χρονών, αντιλαμβάνεται τι της συμβαίνει; Tης έχετε πει την αλήθεια;

Απάντηση: Ναι, η Μαρκέλλα γνωρίζει τα πάντα για την κατάσταση της από μικρή ηλικία, μεγάλωσε με αυτό άρα της είναι πλέον «φυσιολογικό» να παλεύει κάθε μέρα για «μια όμορφη μέρα». Ακόμα και άσχημα νέα που είχαμε κατά καιρούς, της εξηγούσα πάντα την κατάσταση άλλα πάντα η «κουβέντα μας» τελείωνε με θετική σκέψη, χαμόγελο ,φιλί και αγκαλιά. Τώρα σε αυτή την προσπάθεια που κάνουμε με το site δεν είναι και τόσο εύκολο να απαντάω κάθε τόσο στην ερώτηση της: «Τι έγινε μαμά βρήκαμε γιατρό να με αναλάβει;» Πιστέψτε με δεν είναι καθόλου εύκολο...

 

Ερώτηση: Με την δημιουργία του site εκτός από το να αναδείξετε το πρόβλημα, τι άλλο ζητάτε;

Απάντηση: Θέλουμε να το δουν γιατροί σε όλον τον κόσμο, να ενδιαφερθούν για την περίπτωση της Μαρκέλλας. Θέλουμε να πιστεύουμε ότι κάπου εκεί έξω υπάρχει κάποιος γιατρός που θα προτείνει μια θεραπεία – μια λύση για μια καλύτερη ποιότητα ζωής, και αν όχι την λύση- να μη πονάει καθημερινά σε αυτό τον βαθμό. Επίσης ο συνδυασμός των γνώσεων των γιατρών ίσως να σώσουν το παιδί μας. Κρατάμε την ελπίδα μας ζωντανή!

 

 

 

Διαβάστηκε 2101 φορές
  1. ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ
  2. ΔΗΜΟΦΙΛΗ

title1 -- Διαβάστε επίσης... --

Κοινωνία

23 Νοεμβρίου 2020
Το 2ο Λύκειο Πρέβεζας, με υπεύθυνη καθηγήτρια τη Χημικό Βίκυ Γάκη και αρωγό το ΕΚΦΕ Πρέβεζας, συμμετέχει και φέτος με μια ομάδα 15 μαθητών της Β΄Λυκείου στη “Βραδιά του Ερευνητή”, που διοργανώνει
23 Νοεμβρίου 2020
1388 νέα κρούσματα κορωνοϊού στη χώρα ανακοίνωσε σήμερα ο ΕΟΔΥ, εκ των οποίων 22 εντοπίστηκαν κατόπιν ελέγχων στις πύλες εισόδου της χώρας. 549 ...
23 Νοεμβρίου 2020
Ο Δήμος Ζηρού, υπογραμμίζοντας για μία ακόμη φορά την ανάγκη τήρησης των μέτρων για την πανδημία ώστε να μείνουμε όλοι ασφαλείς και να βγούμε δυνατοί ...
23 Νοεμβρίου 2020
Η Συνέλευση Συντονισμού εργαζομένων-ανέργων Πρέβεζας απέστειλε την παρακάτω ανακοίνωση: NA MHN ΠΛΗΡΩΣΟΥΝ Ο ΛΑΟΣ ΚΑΙ ΟΙ ΕΡΓΑΖΟΜΕΝΟΙ ΠΕΜΠΤΗ ...
23 Νοεμβρίου 2020
Τη Δευτέρα 30/11 θα επαναλειτουργήσει το κατάστημα της ΔΕΗ, με την προϋπόθεση ότι όλα τα τεστ είναι αρνητικά, σύμφωνα με την ανακοίνωση που ...

Πολιτική

23 Νοεμβρίου 2020
Την παρακάτω ανακοίνωση εξέδωσε η δημοτική παράταξη "Ανάπτυξη Τώρα": Μέσω των ΜΜΕ της Ηπείρου ενημερωθήκαμε για την πρόσφατη ένταση που επικράτησε στον Αναγκαστικό Σύνδεσμο Διαχείρισης Στερεών
23 Νοεμβρίου 2020
Νέους “τριγμούς” στην “κεντροδεξιά πολυκατοικία” του Δήμου Πρέβεζας προκαλεί ο Πρόεδρος της ΝΟΔΕ ΝΔ Ν. Πρέβεζας Νίκος Τζίμας, με ανάρτησή του στα ...
23 Νοεμβρίου 2020
Την παρακάτω ανακοίνωση εξέδωσε η ΑΝΤΑΡΣΥΑ Πρέβεζας: “ΑΓΩΝΑΣ ΓΙΑ ΔΟΥΛΕΙΑ, ΥΓΕΙΑ, ΠΑΙΔΕΙΑ, ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ   ΣΤΗΝ ΚΑΡΑΝΤΙΝΑ Η ΚΥΒΕΡΝΗΣΗ ΟΧΙ ...
21 Νοεμβρίου 2020
Σε απόλυτη επιβεβαίωση των όσων είχαμε αναφέρει στο ρεπορτάζ μας στις 13 Νοεμβρίου (δείτε ΕΔΩ), ο Αναγκαστικός Σύνδεσμος Διαχείρισης Στερεών ...
20 Νοεμβρίου 2020
Την παρέμβαση του πρωθυπουργού κ. Κυριάκου Μητσοτάκη για να ανακληθεί η απόφαση κλεισίματος του υποκαταστήματος της Τράπεζας Πειραιώς στο Θεσπρωτικό, ...

Αθλητισμός

23 Νοεμβρίου 2020
Ευρωλίγκα Δευτεριάτικα; Γιατί όχι, με το εξ αναβολής στη Βιτόρια. Η Μπασκόνια υποδέχεται, απόψε στις 20:30, την Ζενίτ Αγίας Πετρούπολης στα πλαίσια της 3ης αγωνιστικής της EuroLeague. Γράφει ο
22 Νοεμβρίου 2020
Η Λίβερπουλ υποδέχεται η Λέστερ, με κεντρικό πρόσωπο τον Μπρένταν Ρότζερς. Τέως τεχνικός της, το 2012-15 και μάλιστα το 2014 έφτασε μια ανάσα από την ...
22 Νοεμβρίου 2020
Συνεχίζεται η δράση στο πρωτάθλημα της Πρέμιερ Λιγκ, με το οποίο καταπιάνεται στη σημερινή στήλη του στο Foxbet ο Κώστας Φίλιος. Μάθε εδώ τα ...
21 Νοεμβρίου 2020
Ζοσέ Μουρίνιο εναντίον Πεπ Γκουαρδιόλα στο Λονδίνο, από τις περιπτώσεις που τα πρόσωπα υπερέχουν των ομάδων: Τότεναμ και Μάντσεστερ Σίτι. Και, ...
21 Νοεμβρίου 2020
Και φαβορί να δινόταν η Ατλέτικο Μαδρίτης απέναντι στην Μπαρτσελόνα, πάλι λογικό θα έμοιαζε με γνώμονα τι έχουν πετύχει έως τώρα οι ομάδες στην ...

Πολιτισμός

23 Νοεμβρίου 2020
Σε ένα ξεχωριστό διαδικτυακό project συμμετείχε η παιδική χορωδία “Αρμονία” Πρέβεζας, στο οποίο 4 χορωδίες από όλο τον κόσμο συνεργάστηκαν στην διαδικτυακή παρουσίαση του έργου "There is peace" του
18 Νοεμβρίου 2020
Στη ρωσική γλώσσα, στο πλαίσιο του έτους Ελλάδα-Ρωσία -“ταξιδεύοντας” παράλληλα στις βιβλιοθήκες ιδρυμάτων της συγκεκριμένης χώρας με μεγάλη ...
13 Νοεμβρίου 2020
Δημοσιεύουμε παρακάτω ένα ποίημα από την ποιητική συλλογή “Ερωτικά Ποιήματα” (εκδόσεις “Οδός Πανός”) του Πρεβεζάνου δημιουργού Σωτήρη Νούσια. ...
12 Νοεμβρίου 2020
Άγγλος οπαδός της Σαουθάμπτον που βρίσκεται με το σκάφος του στην περιοχή της Πρέβεζας, πανηγυρίζει για την εξαιρετική πορεία της ομάδας του στην ...
08 Νοεμβρίου 2020
(Στείλτε κι εσείς τη δική σας φωτογραφία στο [email protected] με την ένδειξη "ΦΩΤΟ ΕΒΔΟΜΑΔΑΣ" και δείτε τη δημοσιευμένη στη στήλη του ...