Η μητέρα, η οποία μεγαλώνει μόνη της τον Γιώργο, είναι αδύνατο να ανταποκριθεί στις οικονομικές απαιτήσεις αντιμετώπισης του προβλήματος και έχει άμεση ανάγκη από οικονομική ενίσχυση.
Ο Γιώργος απευθύνει έκκληση σε όποιον μπορεί να συνδράμει οικονομικά έτσι ώστε να υποβληθεί σε μία δύσκολη και πολυδάπανη χειρουργική επέμβαση, ΟΣΟ ΤΟ ΔΥΝΑΤΟΝ ΣΥΝΤΟΜΟΤΕΡΑ, η οποία θα πραγματοποιηθεί αποκλειστικά στο Ιατρικό Νοσοκομείο Αμαρουσίου όπου υπάρχει εξειδικευμένη ομάδα ιατρών της νόσου. Έχουν ήδη δαπανηθεί υπέρογκα χρηματικά ποσά για τις εξετάσεις και τα αλλεπάλληλα χειρουργεία που προηγήθηκαν όλα τα προηγούμενα χρόνια.
Η οικογένεια ζητά από όλους μας, να δώσουμε ο καθένας μας από αυτά που δεν έχει, αναδεικνύοντας αυτά που έχουμε, δηλαδή την ανθρωπιά και την ευαισθησία.
Με απόλυτη κατανόηση στα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίζει η κάθε οικογένεια, μας καλούν να στηρίξουμε τον δύσκολο αγώνα που δίνουν και να συμβάλλουμε στο βαθμό που είναι εφικτό για τον καθένα μας.
Και η πιο μικρή προσφορά είναι πολύτιμη και μπορεί να σώσει μία ζωή.
Τα στοιχεία της οικογένειας είναι στη διάθεση οποιουδήποτε χρειαστεί περισσότερες πληροφορίες.
Οι προσφορές μπορούν να πραγματοποιηθούν με κατάθεση στην Τράπεζα Eurobank
Αρ. Λογαριασμού: 0026.0346.41.0101042140
Αρ. Λογαριασμού IBAN: GR2402603460000410101042140
Παρακαλούμε σε οποιαδήποτε κατάθεση στην αιτιολογία να αναγράφεται η λέξη ΔΩΡΕΑ, καθώς και το ΟΝΟΜΑΤΕΠΩΝΥΜΟ σας για τις ευχαριστίες της μητέρας.
Τηλ. Επικοινωνίας 6945995111
Νευροϊνωμάτωση- Η νόσος
Η νευροϊνωμάτωση NF1 είναι μια πολυσυστηματική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές και δερματικές ανωμαλίες και προδιάθεση για νεοπλασία. Οι καφεγαλακτόχροες ( café-au-lait ) κηλίδες του δέρματος αποτελούν τη χαρακτηριστική δερματική εκδήλωση της νευρινωμάτωσης τύπου 1.
Περιγράφηκε πρώτη φορά το 1821, ο Κουασιμόδος της Παναγίας των Παρισίων είναι από τους πιο γνωστούς ασθενείς της νόσου.
Τα νευροινώματα κάνουν την εμφάνισή τους συνήθως στην εφηβεία, αν και μπορεί να εμφανιστεί νωρίτερα. Έχουν την τάση να μεγαλώνουν, να αυξάνονται σε αριθμό με την πάροδο του χρόνου. Τα νευροϊνώματα μπορεί να προκαλούν πόνο ή φαγούρα, ή να πιέζουν νεύρα και να προκαλούν διαταραχή της αισθητικότητας και της κινητικότητας.
Τα νευροϊνώματα δεν μεταδίδονται από άνθρωπο σε άνθρωπο, ούτε είναι καρκίνος. Λόγω του μεγέθους τους τα νευρινώματα είναι δυνατόν να προκαλούν πιεστικά φαινόμενα, ενώ η ολική εξαίρεσή τους, μερικές φορές, είναι δυσχερής.
Δεν υπάρχει αιτιολογική θεραπεία και γι αυτό το λόγο η θεραπεία εστιάζεται στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων. Οι πλέον ενοχλητικές εκδηλώσεις της NF1 είναι οι δυσμορφίες. Ευδιάκριτα δερματικά και υποδερματικά νευρινώματα μπορούν να αφαιρεθούν χειρουργικά εάν προκαλούν παραμορφώσεις ή βρίσκονται σε θέσεις που προκαλούν δυσλειτουργία.
Τα πλεγματοειδή νευρινώματα που προκαλούν παραμορφώσεις ή βρίσκονται σε σημεία τριβής μπορεί επίσης να αφαιρεθούν χειρουργικά. Όμως, η χειρουργική παρέμβαση για αυτές τις νεοπλασίες μπορεί να είναι προβληματική γιατί συχνά εντοπίζονται σε στενή επαφή με νεύρα και έχουν την τάση να αναπτύσσονται εκ νέου στη θέση της αφαίρεσης.
Η ΝΕΥΡΟΪΝΩΜΑΤΩΣΗ Η ΝΟΣΟΣ (Von Reklinghausen I & II & III) ΣΒΑΡΝΩΜΑΤΤΩΣΗ: είναι μια αυτοσωματική επικρατής διαταραχή που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων. Τα συμπτώματα της νόσου εντοπίζονται συχνότερα στο δέρμα, τους οφθαλμούς, τα οστά και το νευρικό σύστημα. Η NF1 προκαλείται από μεταλλάξεις του γονιδίου της νευροϊνωμίνης (neurofibromin, NF1). Η νόσος έχει συχνότητα 1 ανά 3.500 άτομα και η συχνότητα αυτή την καθιστά μια από τις πιο συχνές αυτοσωματικές επικρατείς γενετικές διαταραχές.
Οι μισοί περίπου από τους ασθενείς έχουν νέες μεταλλάξεις. Ο ρυθμός μετάλλαξης του γονιδίου NF1 είναι ένας από τους ταχύτερους που έχουν προσδιοριστεί για οποιοδήποτε γονίδιο του ανθρώπου και ανέρχεται σε περίπου 1 μετάλλαξη ανά 10.000 ζώντα νεογνά/ περίπου 80% των νέων μεταλλάξεων προέρχονται από τον πατέρα, δεν υπάρχει όμως απόδειξη ότι ο ρυθμός μεταλλαξιγένεσης αυξάνεται όσο αυξάνει και η πατρική ηλικία.
